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小宇一家的希望：走出寂靜世界
新竹市兒童發展早期療育個案管理服務
2024-08-30
小宇患有一種先天罕見疾病-瓦登伯格症，由於基因病變使小宇的雙眼虹膜缺乏色素而有一雙藍色眼珠，雖不影響視力，但基因變異卻讓小宇的雙耳聽力嚴重受損。
當小宇剛出生時，小宇父母便注意到小宇對於外界聲音幾乎沒有反應，他們認為只是暫時的聽力損失，不願意接受小宇是重度聽損的事實，心中仍盼望會有一線希望出現。而隨著小宇逐漸長大，小宇對周圍環境的聲音反應依然十分遲鈍，即便配戴了助聽器，小宇仍無法有效接收外界聲音。
在這樣的情況下，小宇父母把希望放在電子耳上，但因無法了解相關資訊及不清楚如何連結醫療資源，早療社工得知小宇父母的困難後，簡單說明植入電子耳的原理、手術過程及後續會面臨的狀況，並與小宇父母討論就醫院所，協助其預約門診，偕同小宇一家就醫看診，了解小宇是否符合植入電子耳的標準。
醫師問診時，小宇爸爸積極地詢問醫師關於電子耳植入的資訊、手術風險以及費用問題，而小宇媽媽也滿眼期盼地轉向我問道「小宇可以聽見了嗎？」那一刻，我能感受到他們對小宇的未來充滿了期望，但我無法給予小宇媽媽肯定的答案，只因我深知即使術前進行多次的檢查和評估，植入電子耳之後的成效仍可能不如預期，但是家長仍想要為小宇買個希望。
在安排各項檢測評估時，其中一項核磁共振檢測，由於原醫院的預約時間已排至12月，小宇必須至基隆長庚醫院接受檢測。社工為了減少小宇父母往返醫院的舟車勞頓，當下積極與護理人員討論是否能連結新竹市的醫院進行檢測，但因檢測設備不同，最終仍無法改變去基隆長庚評估的安排。儘管知道車程有多麼遙遠，過程多麼艱難，小宇父母仍願意配合醫院的安排，因為他們深信這些過程將會給小宇帶來希望與未來。
服務的過程中，我的心情總是相當複雜，面對小宇父母的焦慮和希望，除了盡力提供專業的支持與協助，確保小宇能順利連結醫療評估之外，更是真誠關懷去理解家長的心情。即使知道小宇是先天性聽力障礙，但仍支持小宇父母的每一步決定，這不僅僅是為了小宇的未來，更是對小宇一家的尊重，希望讓小宇父母感受到他們不是孤軍奮戰，而是與早療社工並肩前行。
這段旅程充滿了挑戰與不確定性，早療社工將持續支持與陪伴小宇一家了解就醫資訊，協助連結各項資源，以獲得更完善的服務。我與小宇父母皆衷心期待，小宇植入電子耳後能夠改善聽力，聽見聲音，展開他的有聲人生。
備註：人工電子耳是一種電子裝置。它可以把聲音轉換成編碼的電流信號，傳入人體的內耳耳蝸以刺激聽神經纖維，再由大腦聽覺皮質產生聽覺。
圖一：小宇父母陪同小宇進行聽力檢測。
當小宇剛出生時，小宇父母便注意到小宇對於外界聲音幾乎沒有反應，他們認為只是暫時的聽力損失，不願意接受小宇是重度聽損的事實，心中仍盼望會有一線希望出現。而隨著小宇逐漸長大，小宇對周圍環境的聲音反應依然十分遲鈍，即便配戴了助聽器，小宇仍無法有效接收外界聲音。
在這樣的情況下，小宇父母把希望放在電子耳上，但因無法了解相關資訊及不清楚如何連結醫療資源，早療社工得知小宇父母的困難後，簡單說明植入電子耳的原理、手術過程及後續會面臨的狀況，並與小宇父母討論就醫院所，協助其預約門診，偕同小宇一家就醫看診，了解小宇是否符合植入電子耳的標準。
醫師問診時，小宇爸爸積極地詢問醫師關於電子耳植入的資訊、手術風險以及費用問題，而小宇媽媽也滿眼期盼地轉向我問道「小宇可以聽見了嗎？」那一刻，我能感受到他們對小宇的未來充滿了期望，但我無法給予小宇媽媽肯定的答案，只因我深知即使術前進行多次的檢查和評估，植入電子耳之後的成效仍可能不如預期，但是家長仍想要為小宇買個希望。
在安排各項檢測評估時，其中一項核磁共振檢測，由於原醫院的預約時間已排至12月，小宇必須至基隆長庚醫院接受檢測。社工為了減少小宇父母往返醫院的舟車勞頓，當下積極與護理人員討論是否能連結新竹市的醫院進行檢測，但因檢測設備不同，最終仍無法改變去基隆長庚評估的安排。儘管知道車程有多麼遙遠，過程多麼艱難，小宇父母仍願意配合醫院的安排，因為他們深信這些過程將會給小宇帶來希望與未來。
服務的過程中，我的心情總是相當複雜，面對小宇父母的焦慮和希望，除了盡力提供專業的支持與協助，確保小宇能順利連結醫療評估之外，更是真誠關懷去理解家長的心情。即使知道小宇是先天性聽力障礙，但仍支持小宇父母的每一步決定，這不僅僅是為了小宇的未來，更是對小宇一家的尊重，希望讓小宇父母感受到他們不是孤軍奮戰，而是與早療社工並肩前行。
這段旅程充滿了挑戰與不確定性，早療社工將持續支持與陪伴小宇一家了解就醫資訊，協助連結各項資源，以獲得更完善的服務。我與小宇父母皆衷心期待，小宇植入電子耳後能夠改善聽力，聽見聲音，展開他的有聲人生。
備註：人工電子耳是一種電子裝置。它可以把聲音轉換成編碼的電流信號，傳入人體的內耳耳蝸以刺激聽神經纖維，再由大腦聽覺皮質產生聽覺。
圖一：小宇父母陪同小宇進行聽力檢測。